PEDIATRI DI STRADA - uno dei problemi della convivenza

[Barbara]

PAOLO CORNAGLIA FERRARIS

Il problema dell’assistenza sanitaria ai bimbi di immigrati clandestini, che ogni regione affronta diversamente o ignora. Una vecchia bottega adibita ad ambulatorio, con anche il dentista, dove passano quasi 2000 bimbi all’anno; la concretezza dei problemi interculturali. Intervista a Paolo Cornaglia Ferraris.

Paolo Cornaglia Ferraris, medico specialista in pediatria e ematologia, ha lavorato per 20 anni nell’ambito dell’alta specialità al Gaslini di Genova. Ha pubblicato Camici e pigiami. Le colpe dei medici e il disastro della sanità italiana, Laterza 2003 e Pediatri di strada, Il pensiero scientifico, 2006.

Da qualche anno avete aperto un ambulatorio pediatrico per i bambini senza permesso di soggiorno. Puoi raccontare?
Quando è arrivata l’ondata immigratoria degli anni 90 il servizio sanitario della regione Liguria offriva soltanto, secondo la legge Bossi-Fini, l’emergenza-urgenza, in sostanza il pronto soccorso e l’attività ospedaliera. Il Gaslini non era preparato ad affrontare quest’impatto, né, d’altra parte, era dotato di strutture ambulatoriali ramificate sul territorio, per cui l’unica possibilità era di essere assistiti dal pronto soccorso. Con un amico avevamo fondato l’associazione “Camici e pigiami” portando avanti delle istanze etico-comportamentali, soprattutto rivolte a stimolare la qualità della relazione tra medico e paziente e a quel punto ci siamo chiesti se potevamo fare qualcosa. Così, nel 2002, abbiamo affittato una vecchia bottega dismessa, dove c’era una ferramenta, e con un gruppo di volontari l’abbiamo ristrutturata, resa accogliente, dopodiché un giorno abbiamo aperto la serranda e abbiamo cominciato. Avevamo già avuto una prima esperienza con un pediatra che aveva avviato da solo l’attività in un vicolo accanto, dentro l’associazione “Città aperta”, che assiste gli adulti: lui faceva lì il pediatra un pomeriggio, due ore la settimana, in questa struttura piena di adulti, soprattutto marocchini e senegalesi. Io stesso ho cominciato lì per i primi mesi, poi mi sono reso conto che non si potevano mischiare adulti e bambini, in un contesto così poco rispettoso dell’infanzia. Di qui l’idea di un ambulatorio medico-pediatrico gratuito per i bambini privi di permesso di soggiorno, figli di clandestini.
Abbiamo trovato questa struttura, all’inizio ci ho messo i soldi dei miei diritti d’autore dei libri, e poi sono arrivati i volontari. Con una colletta, fatta anche con il coinvolgimento della parrocchia qui di fronte, abbiamo acquistato anche una poltrona del dentista di seconda mano. Devo dire che io pensavo che non ci sarebbe stato nessun dentista volontario, invece poi sono arrivati. Hanno sempre difficoltà, perché hanno ritmi di lavoro intensi e per loro un pomeriggio significa sacrificare un guadagno personale, per cui tanto di cappello per tutto il tempo che ci dedicano. L’apertura di questa struttura ha significato un passaparola velocissimo fra la comunità degli immigrati, per cui siamo rapidamente arrivati a migliaia di visite e molte centinaia di bambini.
Siamo situati nel centro storico e attualmente viaggiamo su una media di visite annuali molto alta (più di 1900 bambini accolti); siamo in sei o sette pediatri, tre dentisti e tre oculisti, con un gruppo di lavoro fatto anche di molti volontari. Apriamo tutti i pomeriggi, e le mamme che hanno bambini con problemi possono trovare qui un punto di riferimento.
Di cosa vi occupate?
La pediatria di base è banale. E’ fatta di tanti mal d’orecchi, tante tossi, tanti mal di gola, assolutamente banalissima. La varicella di per sé è banale, le malattie del bambino piccolo in genere, o le diarree del lattante, o i febbroni virali del piccolino sotto i due anni, son tutte cose molto banali, però tutte le mamme sanno che il pediatra, in quel caso, serve, perché, intanto, è un punto di riferimento tranquillizzante.
Queste persone hanno soprattutto bisogno di essere rassicurate sul loro ruolo genitoriale, e anche di accedere a farmaci che non hanno i soldi per comprarsi. Per esempio, la prima volta che ho prescritto dei farmaci per i vermi intestinali, mi sono reso conto la settimana successiva che non erano stati dati al bambino perché costavano 10 euro (io non avevo questo prodotto in ambulatorio); a quel punto ci siamo dovuti organizzare anche con un fondo cassa, in modo tale da dare al farmacista una cifra a scalare, per cui ci siamo inventati anche i farmaci gratuiti, cioè sono apparentemente gratuiti, in realtà siamo noi che andiamo a pagarli.
Per la prima volta quest’anno, i servizi sociali della regione ci danno un po’ di soldi per l’attività di tipo sociale, mentre l’assessorato alla sanità non ci dà nulla, così come nulla ci danno comune e provincia.
Quando il Gaslini dice: “Io non posso assistere bambini per i quali la regione non mi riconosce una remunerazione”, ha ragione, perché non è un’associazione benefica.
I pediatri di base dicono: “Io sono un libero professionista convenzionato, perché devo curare gratis i bambini? Datemi dei soldi in più e lo faccio”, ma la regione soldi non ne aveva, anzi, ha rischiato un commissariamento ministeriale perché il suo deficit di bilancio è diventato importante, come quello del Lazio e della Sicilia. Credo che la Liguria sia l’unica delle regioni del Nord che ha fatto dei buchi di bilancio spaventosi, un po’ per l’anzianità della popolazione, un po’ per il livello organizzativo e un po’ per una cattiva gestione, riconosciamolo pure, trasversale tra destra e sinistra, con un management scadente in alcuni punti chiave.
Qui, come altrove, ci sono gravi problemi rispetto all’assistenza agli anziani, che in Liguria sono molto numerosi. Il vedovo, ex operaio Italsider con la pensione minima, arrivato a 80 anni non si può permettere certamente la colf, perché non ha le risorse, però può permettersi una badante in nero.
Questo flusso migratorio ha quindi obbedito a una precisa istanza di mercato, un’offerta di lavoro che corrisponde a un bisogno sociale: non esistevano le risorse per poter assistere un numero così elevato di anziani e di pensionati soli. Costa troppo istituzionalizzarli, e costa troppo erogare un’assistenza domiciliare che sia efficace. Quando poi ci sono anche dei bisogni sanitari aggiunti, i costi diventano proibitivi, quindi queste donne clandestine svolgono un ruolo sociale di enorme importanza.
Voi seguite bambini, e quindi famiglie, di origini e culture anche molto diverse. Cosa vuol dire essere un pediatra interculturale?
Mentre la scuola interculturale ha dovuto crescere in fretta, perché l’inserimento di così tanti stranieri dentro una classe ha costretto a relazionarsi con culture diverse, la pediatria non ha fatto lo stesso percorso, è rimasta molto indietro.
Per la medicina tradizionale la mamma islamica, la mamma macedone e la mamma ecuadoriana sono uguali. Invece non è così. Per dire, che l’allattamento possa essere fatto in vari modi, o che il clistere non si faccia usando la bocca, ma spruzzando nell’ano del bambino neonato l’acqua con una peretta è qualcosa che è vero per noi, ma non per altri.
Ecco, il pediatra interculturale è uno che apprende di continuo, spesso cose anche molto lontane dal suo modo di operare. Ma questo va bene, perché la soluzione del problema non nasce nella prescrizione della pastiglia, ma nella cura della relazione.
Ora, questo vuol dire avere un approccio laico e rispettoso, anche di curiosità se vogliamo, certo libero da pregiudizi. Per esempio, per la donna africana la malattia è sempre associata alla presenza di uno spirito maligno, che va anch’esso preso in considerazione. Bene, questa cosa non ci deve scandalizzare. Voglio dire, quante volte abbiamo visto l’immaginetta di Padre Pio sul letto del bambino malato? Ecco, allo stesso modo, se c’è un amuleto che scaccia lo spirito maligno, bisogna avere lo stesso tipo di rispetto. Pediatria interculturale, in questo senso, significa imparare a osservare, ascoltare, accompagnare, capire, rispettare.
Qui si presentano mamme nigeriane che fanno le prostitute e casomai sono sotto il controllo di una maman che in qualche maniera le schiavizza, perché devono risarcire un debito, perché devono liberarsi da ogni spirito maligno che tormenta la propria famiglia; insomma, ci sono tante cose strane. Strane per noi, ovviamente. Dentro questo contesto la malattia del bambino può essere il segno di qualche cosa che non sta andando bene nella loro esistenza, così complessa, tra spiriti, anime e maledizioni, malocchi.
Così va capita la relazione dei genitori arabi coi propri figli, che è una relazione sessista: il bambino maschio ha sempre ragione, la bambina femmina ha sempre torto. Nella relazione di cura con la pediatra femmina, il bambino tende a non farsi visitare, a non obbedire. Il pediatra maschio, peraltro, non deve guardare negli occhi la mamma, perché questo ha una valenza di provocazione sessuale, ma deve parlare al padre, anche se il padre non capisce nulla e non seguirà il figlio, però deve spiegare al padre perché la madre intenda.
L’indiano del Bangladesh che viene qui con la moglie e con i figli, ha un approccio diverso, è di supporto alla donna. La donna tende ad essere dominante nella gestione dei problemi dei bambini, però lui deve essere presente.
In conclusione, io credo che nei prossimi 10 anni queste acquisizioni entreranno a far parte della cultura medica ufficiale. La pediatria interculturale diventerà una materia di insegnamento. Certo ci vorrà del tempo perché ancora oggi non è così diffusa la consapevolezza della centralità della relazione nel rapporto medico-paziente. Il passaggio successivo sarà appunto quello di capire che questa relazione sarà sempre più interculturale.
Purtroppo talvolta sembra che la direzione presa sia però un’altra…
Può darsi. Anzi, in parte è sicuramente vero: la medicina è sempre più orientata a un’iper frammentazione specialistica, che spesso significa eccesso di terapie. Ma questo non può durare per un semplice motivo: costa troppo, è insostenibile.
Nessun paese, per quanto ricco, si può permettere una medicina che fa fare esami non necessari, che prescrive farmaci non necessari, che insomma spreca troppo.
Se vado dal mio medico di famiglia e gli dico: “Mi sento male”, mi vedo assegnare un check up dell’ordine di 30 esami, come se niente fosse. Ognuno di quelli costa mediamente 10 euro. Quindi lui spende, con una semplice scrittura, un centinaio di euro. Di quegli esami me ne serve uno, forse tre, non più di tre. Se lui mi avesse ascoltato, avesse ragionato, avesse capito, avrebbe prescritto quei tre, non gli altri 27. Sino a quando ci potremo permettere di sprecarne 27 su 30? Già oggi le Regioni vanno in rosso e il fondo sanitario nazionale sconta una spesa farmaceutica spaventosa e pur tuttavia in continua crescita.
E’ finito il tempo della cultura di “un sintomo, una pillola”. Quando vedo la pubblicità del Moment alla televisione, insieme al Voltaren, beh, sembra quella del Mulino Bianco, peccato che dietro ci siano i 16.400 sanguinamenti gastrici che finiscono ogni anno in Pronto Soccorso, di gente che ha abusato di questi farmaci pensando che fossero poco più di una caramella. Ma è proprio la cultura di cui dicevo che va scoraggiata. Cioè se non dormo può darsi che sia perché ho mangiato male, troppo e perché non ho fatto una passeggiata dopo cena. Sulla salute si gioca molto del nostro futuro. Lo si vede anche dalla campagna elettorale per la presidenza degli Stati Uniti.
Fate anche una battaglia per attribuire la giusta importanza alla dimensione psicologica, emotiva, affettiva nell’esercizio della professione medica...
Noi abbiamo due tipi di intelligenza, che sono strettamente interconnesse. Per pura comodità le definiamo come separate, ma in realtà non lo sono. Una è l’intelligenza cognitiva, l’altra è l’intelligenza emotiva.
Allora, nella medicina non è possibile non sapere che cosa significa provare rabbia, paura, sfiducia, sia se si tratta di te medico, che della persona che hai davanti e che devi curare. Insomma, c’è una competenza emotiva, a cui oggi non possiamo più sottrarci, perché sempre più fare il medico significa collocarsi nell’interfaccia tra il sapere e il dolore, la fragilità. Il medico si colloca lì in mezzo e lì dovrebbe stare.
Purtroppo la nostra formazione si è spinta molto in là rispetto al sapere, ma ha negato il dolore. Solo recentemente la medicina ha cominciato a occuparsi del dolore; solo da poco si è assunta la consapevolezza che non basta misurare la febbre, il polso, la temperatura e la pressione, ma anche il dolore. E poi la medicina ha negato la morte, che invece tradizionalmente faceva parte dell’esperienza del medico condotto, che sapeva sedersi accanto al morente, sapeva parlare con i suoi figli, sapeva...
Ora qualcosa si sta muovendo. Dopo la grande ubriacatura degli antibiotici, coi quali sembrava di avere risolto tutto, e che aveva visto la medicina arroccarsi progressivamente su posizioni asettiche e tecnicistiche, a scapito della qualità della relazione, ora il disagio e il limite di una relazione medico-paziente scadente sono diventati una questione importante. In passato, non avendo grandi strumenti, al centro c’era il rapporto fiduciario col medico. Anche il palliativo aveva un suo senso e una sua efficacia. Il pannicello caldo era uno strumento della liturgia della relazione medico-paziente, e funzionava.
Apro una parentesi. Molti genitori ci portano da visitare bambini che non hanno nulla di serio, magari un po’ di tosse, o comunque una malattia che guarisce da sola nel 95% dei casi. Però, se tu gli dici: “Lo tenga al caldo e gli dia un po’ d’acqua”, si sentiranno trascurati, se invece gli dai uno sciroppetto, che è fatto di acqua, zucchero e vitamina B6 (insomma non c’è niente dentro), il messaggio che mandi è che stai prestando loro un po’ d’attenzione, che stai esaudendo il loro desiderio di sentirsi accuditi. Se gli dicessi: “Non gli dia niente, non gli faccia niente, non ha bisogno di niente”, vivrebbero il servizio come scadente. In questo caso, poi, il fatto che tutto questo è gratuito può essere percepito in modo ambivalente. Su questo bisogna stare attenti: guai a dare l’impressione che gratuito diventi sinonimo di un servizio che non vale niente.
Comunque, col tempo la fiducia nel medico di famiglia è stata sostituita da una sorta di diffidenza con il conseguente affidamento a medicine alternative, in particolare all’omeopatia, che a prescindere dalle considerazioni sulla sua validità, è certo un mondo ricco di relazioni, è una medicina basata sull’ascolto, sulla personalizzazione e sull’intermediazione col vissuto di malattia.
Su questo il dibattito è ancora all’inizio. Alcuni medici hanno avuto il coraggio di esporsi pubblicamente e sempre più persone trovano la forza di raccontare la propria storia, facendo capire quanto è duro essere “trattati da pigiama” dentro una struttura che vuole il paziente completamente passivo. Il mettere il paziente in pigiama e pantofole è emblematico perché è come privare l’individuo della sua identità: se noi vedessimo uno in pigiama su un autobus, lo prenderemmo per matto. Il pigiama poi è anche un “abito” di fragilità...
Fortunatamente qualcosa sta cambiando, in alcuni ospedali è partita una piccola rivoluzione culturale che cerca di restituire alla persona malata un protagonismo, facendola sentire attore del processo di cura, e non solo spettatore in attesa che il suo corpo venga rimesso in piedi. D’altro canto, anche i pazienti sempre più spesso manifestano la volontà di sapere, di decidere anche.
Come siete organizzati rispetto allo svolgimento del lavoro? Hai detto che c’è molto volontariato…
Noi medici funzioniamo in maniera spontaneistica e totalmente disorganizzata, direi quasi anarchica. Infatti, paradossalmente sono stati i volontari che ci hanno imposto un certo ordine.
Io ho cominciato lavorando con Marcello Semprini, che era già sul campo e che mi ha trasmesso un bel po’ di conoscenze. Poi noi due le abbiamo trasmesse agli altri che sono arrivati, per cui c’è stata una trasmissione orizzontale, fatta sul campo.
All’inizio si affianca, si lavora insieme ai nuovi arrivati, che poi diventano autonomi. In questo modo siamo riusciti a coprire tutta la settimana. Per quanto riguarda la preparazione, abbiamo fatto circolare alcune letture per noi fondamentali, anche sul fenomeno dell’immigrazione.
Ovviamente abbiamo ragionato anche su cose più specifiche: come affrontare la scabbia, i vermi intestinali nelle loro varie forme, e così via; abbiamo fatto pratica sul campo di piccola pediatria. Anche per me le prime volte riuscire a individuare un fenomeno di scabbia in una pelle nera era difficilissimo, adesso non più: quando ne hai visti tanti…
Ovviamente la presenza di tanto volontariato, pur essendo per noi fondamentale, presenta anche delle problematiche, tra cui, in primis, la tenuta sul tempo. Il volontario è, per definizione, una persona che presta gratuitamente la propria opera professionale, e che non può essere chiamato a doveri, se non quelli che lui stesso si dà. In questo senso la struttura deve convivere col precariato cronico, è precaria di per sé.
Tra gli operatori c’è molto ricambio: c’è un dentista che ha fatto un lavoro egregio per tre anni, e che poi ha detto: “Signori, io da quest’anno non vengo più”. Ci toglie un servizio fondamentale, per la serietà con cui l’ha impostato, ma se non ce la fa più o non ne ha più voglia… Ecco, questo è un aspetto critico.
D’altra parte, ci sono associazioni di volontariato che sono finite sul versante opposto trovandosi a maneggiare denaro pubblico fuori da ogni controllo. In questi organismi, garantire la propria posizione, i posti di lavoro, lo stipendio, la convenzione (e quindi appunto i soldi dei contribuenti), diventa talmente importante che si perde totalmente lo spirito del volontariato. Resta solo un’azione di supplenza all’attività pubblica, casomai pure discutibile nella propria legittimità.
Intendiamoci, moltissime associazioni di genitori sono nate attorno a un genitore motivato dalla malattia di suo figlio, che ritrova un senso di vita nel proseguire la battaglia, diventa una specie di crociata. Questo va bene nella misura in cui non legittima il servizio pubblico a scaricare, a demandare. Dove invece l’attività del volontariato, di fatto, rappresenta non più una supplenza temporanea, ma una strutturale e definitiva risposta sociale al problema, secondo me non va bene.
Quanto costa tenere in piedi l’ambulatorio pediatrico?
Spendiamo tra i 12 e i 14 mila euro all’anno, comprendendo l’affitto, la corrente elettrica e il materiale d’uso del dentista, oltre ai farmaci. Sono costi ridicoli a fronte della quantità di bambini che visitiamo e curiamo... Curare la carie di un dente di un bambino costa sette euro di materiale, insomma con quei soldi ne facciamo parecchie!
La spesa maggiore è ovviamente l’affitto del locale; l’altra spesa importante è appunto il materiale del dentista, per il resto ci arrangiamo. In fondo la nostra attività è modesta nelle dimensioni, nella struttura, in fondo anche negli obiettivi. Tanto più che il vero obiettivo è che non serva più. E’ più che altro un evidenziatore di un disagio sociale e sanitario a cui si è risposto in ritardo e spesso in modo poco efficace o addirittura poco sensato.
Quando le mamme badanti sono riuscite a far arrivare qui i loro figli, questi hanno riempito le classi elementari, che tra l’altro si stavano svuotando.
In questa regione hanno istituito l’Stp, che è un codice fiscale, che li identifica, ma non gli dà diritto a una sanità sul territorio, però consente, quanto meno, di accedere con più ordine ai servizi sanitari pubblici e ospedalieri. In Toscana, chi ha l’Stp, invece, ha automaticamente i farmaci e il servizio medico di base gratuiti.
Ogni regione ha fatto un po’ quello che ha ritenuto meglio di fare, quindi si sono create situazioni molto diversificate, e qualche volta francamente inique, nel senso che in alcune regioni il bambino diabetico, immigrato clandestino, era perfettamente assistito, in altre per niente. E’ stato a fronte di questo che abbiamo deciso di muoverci noi…

tratto da: UNA CITTA'